به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خطوط مبتلایان به سندرم «آکندروپلازی» از مشکلات درمانی شان گلایه دارند، بیماری ژنتیکی که معمولاً با اختلال استخوانی همراه است. کودکانی که با ابتلا به این بیماری متولد می‌شوند کوتاه قامتند و همین موضوع باعث شده زندگی آن‌ها با مشکلات بسیاری روبرو شود.
این بیماری در ایام رشد کودک آغاز و مانع از تبدیل شدن غضروف کودکان به استخوان در بدن می‌شود. بر اساس اعلام برخی منابع، از هر ۱۰ هزار کودک متولد شده ۱ کودک به این سندرم مبتلا شده و احتمال تولد کودک از والدین دارای سندرم بیشتر از سایر خانواده‌هاست.
اخیراً برخی از این بیماران خواستار تامین داروی این سندرم هستند.
پدر یکی از مبتلایان به این سندروم درخصوص مشکلات پیش روی بیماران گفت: سندرم آکندروپلازی یک بیماری نادر است که در بنیاد بیماری‌های خاص به ثبت رسیده است، از طریق جهش صورت می‌گیرد و دختر بنده نیز به این بیماری مبتلا و دچار کوتاهی قد شده است.
وی افزود: تعدادی از کودکان به این سندرم دچار هستند و درمان قطعی هم ندارد، بلکه تنها درمان آن دارویی است که از سال ۲۰۱۲ یکی از شرکت‌های آمریکایی روی آن کار کرد و چندماهی است که دارو تجاری شده و تاییده‌های لازم را اخذ کرده است.
این پدر ادامه داد: این دارو تنها درمان این بچه‌ها است که خواهان واردات آن هستیم.
وی ابراز کرد: بهزبستی حمایت‌های مطلوبی از این بچه‌ها نتوانسته داشته باشد، این بچه‌ها اکثراً با مشکلات جسمی روبرو می‌شوند که بعضاً منجر به مرگ آن‌ها می شود، اما امید داریم که این دارو باعث شود این کودکان در نوزادی از دنیا نروند و مشکلات کوتاهی قد آن‌ها را از بین ببرد.
ایشان ادامه داد: این کودکان بسیار باهوش و دارای اعتماد به نفس بالا هستند، اما در بزرگسالی به دلیل مشکلات پیش روی آن‌ها اعتماد به نفسشان کاهش می‌یابد.
وی تاکید کرد: هزینه واردات این دارو بسیار بالاست و خانواده‌ها از تأمین آن عاجز هستند. این دارو بسیار می‌توامند به فرزندان ما کمک کند به طور یکه اگر این دارو را مصرف کنند قدشان افزایش پیدا می‌کند و بسیاری مشکلات جسمی اشان از بین می‌رود.