مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
کد خبر: ۳۱۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
همگام با سایر کشورهای جهان داروی بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) در مرکز طبی کودکان مورد استفاده قرار می گیرد.
کد خبر: ۲۴۹۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۲۶
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز خبر داد.
کد خبر: ۲۳۹۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۳
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و هزینه دارو برای بیماران از طریق تشکیل پرونده درسامانه وزارت بهداشت و دریافت نسخه الکترونیک صفر می‌شود.
کد خبر: ۲۳۳۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۱
«اس ام‌ای SMA»، «spinal muscular atrophy» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد و سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد. مطابق آمار‌ها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب «اس ام ای» است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد.
کد خبر: ۳۷۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۴
