مشکلات بیماران هموفیلی و تالاسمی انعکاسی از نابسامانی در سازمان غذا و داروست!/اختصاص بودجه به آمار ۱۴هزار نفری هموفیلی ها روی کاغذ!

سازمان‌های نظارتی کشور با این موضوع برخورد کنند/مجلس و معاونت اجرایی ریاست جمهوری کاملا در جریان قرار دارند!

اوضاع  بیماران هموفیلی در حال بدتر شدن/ عدم برخورد معاونت اجرایی ریاست جمهوری جای تعجب دارد!/ تفاوت بودجه حوزه سلامت با دیگر حوزه‌ها!

احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی کشور در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خطوط، به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به بیماران هموفیلی کشور اشاره و مطرح کرد: بحث اساسی و کلیدی بزرگ‌ترین مشکلاتی که در حوزه دارو و درمان کشور است به سازمان غذا و دارو برمی‌گردد. مشکلاتی که در مورد با حوزه دارو هم اکنون در سطح کشور وجود دارد انعکاسی از نابسامانی در سازمان غذا و دارو است.

بیشتر بخوانید: دیابت و ام اس در ایران کنترل می‌شود؟/جلوگیری از یک همه‌گیری توسط وزارت بهداشت

اوضاع  بیماران روز به روز در حال بدتر شدن

یکی از بدترین اتفاقاتی که سال گذشته رخ داد این بود که کودکانی هم که از روش درمانی اصولی از زمان وزارت آقای هاشمی استفاده می‌کردند در آن ۹ماه حاصل ۱۰ الی ۱۵ سال مراقبت از بین رفت اما واقعا روزهای وحشتناکی بود، شدت حادثه به حدی بود که رئیس سازمان رسماً از بیماران عذرخواهی کرد.

قویدل ادامه داد: متاسفانه بر اساس آخرین آمار وزارت بهداشت تعداد بیماران هموفیلی از مرز ۱۴ هزار نفر در حال گذشتن است و تدبیری اندیشیده نمی‌شود. سال گذشته یکی از بدترین سال‌های بیماران هموفیلی کشور بود، بسیاری از بیماران صدمه دیدند و این نتیجه یک سیاستگذاری غلط بود، سیاستگذاری انحصاری یعنی در حقیقت سازمان غذا و دارو کل موجودی کشور را گرفته و برای تولید یک شرکت داده بود که در حقیقت عنوانی هم برایش قائل‌اند می‌گویند دارند از تولید داخلی حمایت می‌کنند و ذهنیت عمومی این است که با چنین حرکتی اقتصاد کشور پویاتر می‌شود در صورتی که هر نوع سیاستگذاری انحصاری در حوزه دارو باعث می‌شود که هر مشکلی که برای آن شرکت تولیدکننده یا آن شرکت واردکننده به وجود آید، به مشکل کشور تبدیل شود که سال گذشته با چنین مسئله‌ای روبه‌رو شدیم و حدود ۹ماه بیماران هموفیلی کشور با انواع و اقسام صدمه‌ها روبه‌رو شدند. یکی از بدترین اتفاقاتی که سال گذشته رخ داد این بود که کودکانی هم که از روش درمانی اصولی از زمان وزارت آقای هاشمی استفاده می‌کردند در آن ۹ماه حاصل ۱۰ الی ۱۵ سال مراقبت از بین رفت اما واقعا روزهای وحشتناکی بود، شدت حادثه به حدی بود که رئیس سازمان رسماً از بیماران عذرخواهی کرد. زمانی که چنین خطایی پیش آمد انتظار می‌رفت که دیگر آن خطا تکرار نشود اما دوباره از یک ماه قبل از سال ۱۴۰۳ تا کنون کمبودهای دارویی گروه دیگری از بیماران هموفیلی جاری شده در حقیقت هیچ نوع سامانی این قصه پیدا نکرده و اوضاع این بیماران روز به روز در حال بدتر شدن است. 

بیشتر بخوانید: علت و علائم بیماری سندروم داون؟/چرایی عدم انجام غربالگری در ایران!/مواردی که احتمال ابتلای نوزاد را افزایش می‌دهد

معتقدیم باید سازمان‌های نظارتی کشور وارد عرصه شوند و با این موضوع برخورد کنند. عدم برخورد سازمان‌های نظارتی اعم از مجلس و حوزه بالادستی همانند معاونت اجرایی ریاست جمهوری  که کاملا در جریان شیوه عملکرد این سازمان قرار دارد، جای تعجب دارد.

وی افزود: اعتقاد بنده این است که اساسا مسئله‌ای که دارد به کشور صدمه می‌زند عدم تدبیر و درایت در سازمان غذا و دارو است. این سازمان متولی سلامت مردم است اما متاسفانه برنامه‌ریزی و تقویم دسترسی بیماران به دارو مشخص نیست. نهایتا پس از هر کمبودی روی کاغذ آن داروها تامین می‌شود سپس روی کاغذ هم اعلام می‌کنند که فلان بودجه به بیماران هموفیلی اختصاص داده شد. وقتی ۴ ماه دارو در دسترس بیمار نباشد، صدمه می‌بیند. اینکه توجهی به این امور نمی‌شود جای سوال است. 

عدم برخورد این دو سازمان جای تعجب دارد!

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی کشور بیان کرد: هم کمیسیون بهداشت و درمان و هم معاونت درمان وزارت بهداشت به نوعی مشکلات سازمان غذا و دارو را منعکس می‌کنند اما متاسفانه تغییری صورت نمی‌گیرد. بنابراین معتقدیم باید سازمان‌های نظارتی کشور وارد عرصه شوند و با این موضوع برخورد کنند. عدم برخورد سازمان‌های نظارتی اعم از مجلس و حوزه بالادستی همانند معاونت اجرایی ریاست جمهوری که کاملا در جریان شیوه عملکرد این سازمان قرار دارد، جای تعجب دارد متاسفانه این سازمان‌ها سکوت اختیار کرده‌اند و این سکوت‌ها این توهم را به وجود می‌آورد که سلامت از اولویت دولت خارج شده است چرا که مصاحبه‌های رئیس سازمان هم همانند فعالین مدنی و فعالین اجتماعی سلامت است که مثلا می‌گویند ما ۱۲۵ همت برای دارو احتیاج داشتیم اما ۸۵ همت به ما دادند و این نوع اطلاع رسانی فقط یک پیام است، تفاوت این عدد درد و رنج برای بیماران است. 

آنچه که هم‌اکنون درگیرش هستیم ناشی از عدم درایت، کفایت و دفاع سازمان غذا و دارو از بودجه‌های خودش است. به نظر هم می‌آید کارشناسان این سازمان نمی‌توانند مسئولان بالاسری را برای اختصاص بودجه‌ها راضی کنند.

قویدل با اشاره به تغییر نوع نگاه دولت، گفت: دولت مسئول امنیت مردم است و به عهده بخش خصوصی نیست. باید یک تجدید نظر جدی در نوع نگاه دولت نسبت به حوزه سلامت به وجود آید و امکان اختصاص بودجه‌های کافی به این حوزه فراهم شود تا چنین اتفاقاتی رخ ندهد. ما دائما شاهد مشکلات جدی بیماران برای دسترسی به دارو هستیم. انتقاد بنده این است که آنچه که هم‌اکنون درگیرش هستیم ناشی از عدم درایت، کفایت و دفاع سازمان غذا و دارو از بودجه‌های خودش است. به نظر هم می‌آید کارشناسان این سازمان نمی‌توانند مسئولان بالاسری را برای اختصاص بودجه‌ها راضی کنند. در کل اداره یک همچین سازمانی در شرایط تحریم دشوارتر است.

تفاوت بودجه حوزه سلامت با دیگر حوزه‌ها

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی کشور در پایان خاطرنشان کرد: این موضوع فقط مربوط به بیماران هموفیلی نیست، سال‌هاست که بیماران تالاسمی هم از این بی‌درایتی دارند رنج می‌برند و یا همچنین حوزه‌های دیگر. باید یک دگرگونی در ساختار این سازمان به وجود آید که در پی این موضوع ابتدا باید نگاه دولت تغییر کند. مسئولین دولتی ارقام بودجه را به صورت نمودار نشان مردم دهند تا ببینند که تفاوت بودجه‌های حوزه سلامت با حوزه‌های دیگر چه قدر است.